PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, ’Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı’ kapsamında yaptığı açıklamada PKU’lu (Fenilketonürili) bireylerin günlük hayatta yaşadığı sıkıntılardan bahsederek, yaşam boyu özel düşük proteinli ürünlerle beslenmesi gerektiğine dikkat çekti. “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021” araştırmasının sonuçlarını kamuoyu ile paylaşan dernek, yetişkin PKU’lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırlanan “Karşı Komşu” animasyon filminin yapımını da gerçekleştirdi.
PKU Aile Derneği, protein tüketemeyen, sosyal dezavantajlı olan PKU’lu çocukların ve yaşam boyu özel beslenen tüm bireylerin toplum içinde var olabilmesi için çalışıyor. Dernek ayrıca, Türkiye genelinde PKU hastalığının farkındalığının artması yönünde çalışmalar yapıyor. Fenilketonüri (PKU) hastalığının bilinirliğinin artması yönünde açıklamalarda bulunan PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “PKU hastalığı 6 bin 600 bebekte bir görüldüğü için nadir hastalıklar kategorisinde yer alıyor. PKU tanısını alan bebek, hayat boyu düşük proteinli ürünlerle ve aynı zamanda tıbbi formülalarla beslenmek zorunda. Bizler de toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve bu çocuklara destek olmalarını istiyoruz” dedi.
PKU hastalığı 6 bin 600 bebekte bir görülüyor”
Fenilketonüri (PKU) hasalığının yeni doğan bebeklerde teşhis edildiğini ifade eden PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “PKU, anne ve babadan genler aracılığıyla çocuğa aktarılan amino asit metabolizması bozukluğudur. Kalıtsal bir hastalık ve 6 bin 600 bebekte bir görüldüğü için de nadir hastalıklar kategorisinde yer alıyor. Bu hastalık karaciğerde enzim eksikliğinden veya enzimin yeterince çalışmamasından kaynaklanıyor. PKU tanısını alan bebek, karaciğerdeki enzim eksikliğinden ötürü hayat boyu özel düşük proteinli ürünlerle ve aynı zamanda tıbbi formülalarla beslenmek zorunda. Aksi halde tanı almaz, ya da tanı aldığı halde tedavisinde aksaklık olur ise, zaman içerisinde kalıcı beyin hasarı ortaya çıkar” şeklinde konuştu.
“PKU’nun olumsuz yönleri kişilere göre değişiyor”
Derneğin işlevinden bahseden Atakay, “Amacımız savunuculuk yaparak tanı almış çocuklarımızın sosyal hayattan istihdama, tedavi süreçlerinden psikolojik desteğe kadar hayatta karşılaştıkları her türlü sorunu yok etmek. Ayrıca hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik savunuculuk yapmak ve onların her şekilde yaşamasını, gelişimlerini sağlayabilmeyi amaçlıyoruz. PKU’nın olumsuz yönleri kişilere göre değişiyor. Ancak, bilimsel araştırmalara göre bize gösterdiği yaş ilerledikçe biraz daha üzgün, kararsız, endişeli ve telaşlı hissettikleri. Biraz daha yaşamın içinde var olmak noktasında zorlandıkları yönünde” ifadelerini kullandı.
PKU Aile Derneğinin Türkiye’deki desteklerine değinen Atakay, “Bilimsel anlamda “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu” araştırmamıza Türkiye genelinde 19 ilden PKU’lu bireyler ve aileler destek verdi. Ankara’dan Hataya, Giresun’dan Mardin’e kadar pek çok hasta ve hasta yakını aslında bu araştırma ile taleplerini dile getirdi. Eksiklik hissedilen konuları aktardı. Örnek vermem gerekirse, çocukluk döneminde ebeveynlerin en büyük sorunu özel ürünlerin pahalı olmasıyken, yetişkinler cephesinde ise çocukluk dönemindeki sık hastalık kontrollerinin azaldığını görüyoruz” dedi.
“Toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve farkında olmalarını istiyoruz”
Konuşmasına devam eden Atakay, “Özellikle nadir hastalık farkındalık ayında duyurduğumuz “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu” araştırmamızın sonuçlarına ve Karşı Komşu kısa animasyon filmimize pkuaile.com web sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan erişebilirler. Filmimizle beraber yetişkin PKU’lu bir bireyin, aslında hayata atılma serüvenini hep birlikte şahit oluyoruz. Bu filmimizle toplum bilinci ve farkındalığını amaçlıyoruz. Düşük proteinli beslenen tüm çocuklarımızın sağlıklı yaşayabilmeleri için tedavilerini aksatmamaları gerekir. Toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve farkında olmalarını ve desteklemelerini istiyoruz” diyerek sözlerini tamamladı.